lunedì 25 aprile 2011

Un pò di noi


Il mio cucciolo ha quasi 27 mesi e come quasi tutti i bimbi della sua età, ama dedicare la propria giornata a  fare-fare-fare  e avere come compagna di gioco la propria mamma, meglio ancora se per  h24 .

Il mio cucciolo non frequenta ancora un asilo quindi per il momento, rappresento sia la sua gioia che il suo tormento.

Personalmente oscillo tra il  desiderio/necessità  di:
- intrattenerlo
- impegnarlo
- non farlo sentire solo

e il desiderio/necessità  di:
- occuparmi della casa,
- soddisfare le sue e nostre necessità primarie,
- abituarlo ad un'autonomia che mi permetta in futuro di dedicare anche soltanto una piccola parte delle nostre lunghe giornate, a "cose" che riguardano solo me, importanti o sciocche che siano.

Spesso sono giornate molto difficili da vivere, ma finchè non riceverò conferma o smentita della diagnosi di sospetto "disturbo generalizzato dello sviluppo", ricevuto quasi un anno fa, non riuscirò a capire quali e quanto sono determinanti, gli errori che inevitabilmente commetto.

Si cerca di fare il meglio anche se spesso questo "meglio" non ne vuole sapere di venire fuori.

 
Una mammetta pasticciona


Settembre 2012

La temuta diagnosi ha perso da un anno il suo alone di incertezza e nonostante la generica frase "Disturbo generalizzato dello sviluppo" non ci ha abbandonati, è stata adesso completata dalla dicitura "spettro Autistico".
Andrea adesso può usufruire della legge 104 e gli è stato assegnato anche il comma 3, che ne certifica la gravità.

Da Marzo, svolge regolarmente terapia presso un centro educativo due volte a settimana, dopo essere stato seguito per sette mesi dalla neuropsicomotricista (una seduta a settimana), presso l'ASP che lo ha preso in carico nel mese di Settembre del 2011.

Da quella data  Andrea è cambiato molto e quando alcune volte penso a com'era lui solo un anno fa, ho la sensazione che sia passato un secolo.
Io sono "fortunata" perché mio figlio mi parla, mi abbraccia, giochiamo insieme e  mi dice che mi vuole bene.
Le nostre giornate sono lunghe e difficili, spesso estenuanti.
Imparo ogni giorno a diventare un genitore adeguato, senza avere nessun punto di riferimento: io e Andrea stiamo crescendo insieme.
Da molto tempo ormai non mi chiama più "una mammetta pasticciona", come se stesse parlando di me al nulla, ma lui ricorda ancora di aver utilizzato per molto tempo questa frase e quando accade, sorride con la dolcezza di chi ricorda qualcosa di buffo che appartiene al passato...









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9 commenti:

  1. Leggo solo ora questo prologo al tuo blog .. Sono certa che stai dando il MEGLIO, traspare dalle parole che hai scritto e dall'analisi che hai fatto ! ciao

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    1. Grazie Lavia.
      Spero che tu abbia ragione.

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  2. Sei sicuramente la mamma perfetta per il tuo bambino, anche se il suo disturbo rende inevitabilmente la tua vita "movimentata" vedrai che con il tempo riuscirai a trovare dei ritagli di tempo anche per te! Un abbraccio!

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    1. Grazie per la fiducia ^_^ , per le parole di speranza e per l'abbraccio!

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  3. Ciao, sono arrivata qui tramite il Venerdì del libro di HomeMadeMamma.
    Sai, io vivo nella tua stessa situazione: mia figlia ha compiuto 5 anni lo scorso 31 agosto e quando aveva 2 anni e 1 mese ha avuto la diagnosi generica di "disturbo multisistemico dello sviluppo", poi col tempo ribadita con qualche aggiunta "disturbo pervasivo dello sviluppo rientrante nello spettro autistico".
    Fa terapie di neurospicomotricità (oramai da quasi 3 anni) e logopedia (da più di un anno) e ha fatto molti passi avanti: fino allo scorso inverno era chiusa in un mutismo inscalfibile, mentre ora parla abbastanza bene, forma frasi piccole e semplici, ma comprende alla perfezione tutto; sta migliorando nei rapporti con gli altri, è più aperta, dolce, coccolona, gioca in modo più funzionale, ha tolto il pannolino (l'estate scorsa), ha ridotto le stereotipie (ma ancora ce ne sono), ha alzato la soglia di tolleranza alle frustrazioni.
    Insomma, non ti dico nulla di nuovo mi sa.
    Sono contenta di averti "incontrata", ora ti seguirò senz'altro.
    Nel mio blog non parlavo mai del disturbo della monella fino a un pò di mesi fa, ora lo faccio ma non in modo "scientifico", solo attraverso aneddoti di vita vissuta.
    Io ho anche un altro bimbo, che ha 22 mesi, che unito alla monella mi da un bel da fare.
    Spero che avremo modo si confrontarci e confortarci a vicenda, se servirà.
    Un abbraccio, a presto!

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    1. Anch'io sono contenta di averti "incontrata" e dopo il tuo messaggio sono ancora più convinta che l'esperienza della nostra maternità vada condivisa, nei limiti del possibile.
      Questo blog è cambiato molto da quando ho deciso di aprirlo e continuerà a cambiare perché è come me, alla ricerca di ciò che è in grado di raccontare.
      Questo è un mezzo molto democratico, perché non vincola alla lettura le persone che non desiderano sapere, ma allo stesso tempo è una buona fonte di informazioni e tu sai bene per quanto tempo si brancola nel buio, nell'attesa di capire cosa accade.
      Anche dopo è un alternarsi di ricerche, lotte, colloqui, letture...ci vuole pazienza e tanta, tanta forza.
      Oggi credo che raccontare "attraverso aneddoti di vita vissuta", come tu stessa scrivi, per un genitore sia forse più importante che leggere un trattato o un articolo scientifico.
      Noi genitori ci troviamo sempre di fronte al dilemma: "Adesso che faccio?" e l'esperienza altrui potrebbe essere preziosa, anche se noi sabbiamo bene che ogni bambino è una storia diversa.
      Grazie ad altri genitori, ho saputo di un Istituto di ricovero e cura per il ritardo mentale nella mia regione, dove ho chiesto il ricovero di Andrea (ed io con lui...) per una diagnosi aggiornata e approfondita, considerato lo stato di abbandono in cui ci lascia l'Asp del teritorio.
      Abbiamo appena concluso questa esperienza e, credimi, da giorni mi chiedo se può essere utile un piccolo resoconto.
      Sì, è utile!
      Sarà utile se nei prossimi giorni dovrò vedere una collega di mio marito, che desidera avere informazioni e se anche un'altra mamma vuole sapere "cosa si fa", perché anche lei ha chiesto il ricovero.
      Quanti altri genitori fanno ricerche in Rete per avere informazioni come ho fatto io?
      Qualcosa posso raccontare...
      Quante altre mamme cercano un libro per avere suggerimenti sui giochi?
      Una Neuropsichiatra mi ha dato un titolo un paio di anni fa...
      Quante mamme hanno bisogno di sapere, quali attività aiutano lo sviluppo della motricità fine un po' infantile dei loro bambini di quattro anni?
      L'educatrice dell'istituto e la psicomotricista, mi hanno suggerito delle cose...
      Detto questo concludo solo scrivendo che verrò spesso "dalle tue parti", per leggere le tue esperienze e per confrontarmi con te.
      La mia spalla, seppur virtuale, è sempre pronta (monelli permettendo...^_^).

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  4. Letizia, Maris, io tifo per entrambe, posso solo immaginare gli stati d'animo che si alternano. La tenacia alla fine viene sempre premiata, e penso a dei cari amici, genitori di un figlio autistico, uscito dall'isolamento grazie alla psicoterapia, in cui non credeva nessuno, solo la madre e la psicoterapeuta. Oggi si relaziona affettivamente con tutta la famiglia e con gli amici, con le sue difficoltà, ma ci è riuscito. Non aggiungo altro, un abbraccio.

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    1. Ti ringrazio per le tue parole.
      E' sempre bello quando qualcuno desidera lasciarti una parola di conforto o di speranza, ma è ancora più bello quando avverti che questo è stato fatto con sincerità.
      Nelle tue parole leggo questo, quindi grazie per il tifo!
      Teniamo duro! ^_^

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  5. Quando ho studiato l'autismo e le sue forme ero molto attratta dalle caratteristiche di questo disturbo, ma anche dalle varie tipologie di metodo che si utilizzano per supportare bimbo & genitori. Non so come spiegare, ma mi sentivo molto vicina a questa condizione. Se potessi, mi piacerebbe molto potervi aiutare. Spero proprio che, piano piano, facciate dei passi avanti, sempre.

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