mercoledì 27 febbraio 2013

Un giorno di sole (storia di Riccardo)

UN LIBRO DIVERSO,
 ovvero elogio delle persone con autismo che cercano di abbattere i muri eretti dagli “altri”…

“La Preside le deve parlare!” – tuonò la voce del bidello, appena Riccardo ed io giungemmo a scuola.

Varco ogni giorno quella soglia con l’aria un po’ spaurita: mio figlio ha quella espressione sul viso perché è autistico, io ho iniziato ad assumerla perché sono la mamma di un autistico.
Ogni giorno, nella testa si accavallano sempre gli stessi interrogativi:“Il professore di sostegno sarà anche oggi in malattia?” e l’assistente (che presto andrà via perché il suo contratto scade a febbraio) mancherà anche lei? “Ci saranno professori disponibili per supplire l’assenza del  professore?” “Con chi trascorrerà la mattina  mio figlio…?

Accompagnare e lasciare a scuola un figlio disabile non è la stessa cosa di lasciarne uno normale.
L’ho vissuto con  il mio primogenito, più grande di Riccardo di due anni.

Image courtesy of graur codrin / FreeDigitalPhotos.net


Dopo il saluto di rito e mentre lo guardavo allontanarsi per andare verso la sua classe, la sensazione era che il mio compito di genitore fosse terminato.
Sarebbe ricominciato al suono della campanella dell’ultima ora.
Era una lampadina che “salvificamente” si accendeva e si spegneva.
Quando lascio a scuola Ric la lampadina non si spegne mai… continua a lampeggiare anche a distanza.
Mai potrei  lasciare che ogni cosa segua il suo corso.

Questa sensazione cresce  giorno dopo  giorno, come  la consapevolezza che i suoi docenti non conoscono nulla riguardo l’autismo.
Ogni bambino può imparare, in un ambiente naturale, anche semplicemente mentre  la maestra parla.
Per un bambino con autismo, questo è molto difficile.
Ha bisogno che l’ambiente che lo circonda sia modificato e che le tecniche di apprendimento siano strutturate.
Il linguaggio delle immagini e quello del corpo prendono sovente il posto del linguaggio delle parole.
Con un bambino con autismo bisogna sapersi lasciare alle spalle il superfluo, diventare leggeri, e concentrarsi solo sulle cose importanti…. E, a volte, le parole non servono.
Ci vuole il coraggio di saper cambiare, di abbattere i muri dentro i quali spesso ci muoviamo, che non sono solo architettonici.

Un bambino con autismo è diverso e allo stesso tempo uguale ad ogni altro bambino.
Ha anche lui il diritto di imparare, e non è assolutamente sufficiente essere dei bravissimi docenti, è necessario proporgli degli insegnamenti attraverso le tecniche a lui accessibili.
E’ quello che si fa con le persone non udenti, usando il linguaggio dei segni.
Nessuno si sognerebbe di parlare ad un non udente e pretendere di essere “sentito”… invece, è quello che comunemente si chiede ad un bambino con autismo… comprendere una lingua diversa dalla sua.
E poi molti si stupiscono se  qualche  bambino autistico è aggressivo!

Quando una mamma tenta di mettere a disposizione della scuola il proprio vissuto e la propria esperienza, cercando di prevenire dei problemi che con molta probabilità potrebbero verificarsi quando non si è preparati ad accogliere un bambino con autismo, i docenti pensano di te che sei una persona pedante e alcuni si preoccupano che la loro “professionalità” sia messa in discussione accettando i consigli di  un semplice genitore.
Ci viene chiesto di affidare alla scuola i nostri figli 6 giorni su 7, per 9 mesi l’anno! Credo che per qualsiasi genitore questo richieda un grande atto di fiducia.
Le porte si chiudono, tuo figlio sta tra quelle mura e tu non sei più con lui.
Non puoi più fare da tramite tra il suo mondo e quello degli altri.
E’ completamente in balia delle parole altrui!
Questa scuola che ci chiede la sua fiducia, spesso non da fiducia ai genitori!  
Veniamo visti come strani esseri in una terra di mezzo tra autismo e normalità. Forse, anche come dei poveri disgraziati gravemente provati dalla vita, troppo coinvolti emotivamente e per questo poco attendibili.
Perché non lo dovremmo essere emotivi e magari anche incazzati?
A volte ci sentiamo come delle tigri in gabbia, con la pelle ferita, esposta ad una tempesta di sale, ma abbiamo lo strano dono, regalatoci dai nostri figli, di capire le situazioni attraverso pochi elementi.
Anche su di noi, il linguaggio del corpo e delle immagini, ha preso il posto del  linguaggio delle parole.

E’ un po’ “Il mito della caverna” che si ripropone, con il suo prigioniero, obbligato, nel passato, a stare con lo sguardo rivolto  verso il fondo della caverna  a guardare le ombre proiettate su di essa credendole l’unica vera realtà.
Liberato, infine, conosce la luce vera del sole,  e vorrebbe  raccontare agli altri prigionieri che quello che loro credevano reale era solo una proiezione, ma  difficilmente sarebbe creduto, probabilmente non sarebbe capito, e preso per folle.
Su noi genitori di bambini speciali pende una “spada di Damocle”, ovvero ci sentiamo in obbligo di dover essere simpatici ai professori, perché, se non accettano noi, come potrebbero accettare i nostri figli?!
Ci rivolgiamo a loro con il cuore tremante, cerchiamo di sfoderare il migliore dei nostri sorrisi e tentiamo di scrutare, tra le pieghe delle loro espressioni, l’effetto delle  nostre parole.
Ci rimane, sempre, il dubbio di aver detto qualcosa di troppo o di sbagliato, nel tentativo di raccontare loro i nostri ragazzi.
Quando ci rendiamo conto di essere stati inascoltati e non ci rimane altro che mettere da parte il sorriso e lottare, siamo visti come folli, come il prigioniero liberato dalla caverna


Quel giorno, Riccardo continuava a saltellare nervoso.
Eravamo accomunati dallo stesso destino di dover attendere: io la Preside, lui qualcuno che lo avrebbe accompagnato in classe.
Finalmente la porta si aprì e fui invitata ad accomodarmi nella stanza, mentre Riccardo raggiungeva la sua classe accompagnato da un bidello.
Ero stata convocata per conferire sulla modalità d’interazione degli operatori di Riccardo con la scuola.

Venivo da un’esperienza, alla scuola elementare, piuttosto positiva.
L’inserimento a scuola di un bambino con autismo non può prescindere dalla collaborazione di professionisti specializzati.
Istituzionalmente  l’organo di riferimento è l’ASL, ma, nella realtà, la sua funzione è prettamente burocratica, poiché il personale sanitario è numericamente scarso, insufficientemente formato e aggiornato, e oberato da troppo lavoro.
Accade, quindi, che questi professionisti specializzati sono quelli che si riesce a trovare privatamente, se si ha la fortuna di poterselo permettere.
Così trovai delle psicologhe giovani e motivate. Queste furono accolte  dalle maestre delle elementari come delle colleghe e dalla scuola con molta disponibilità, nonostante non rappresentassero alcun organo istituzionale.
Per le maestre, collaborare con professionisti dell’autismo, fu considerato un’occasione di crescita individuale e professionale.
Tutti gli obiettivi da far raggiungere a Riccardo erano partecipati tra la scuola, le psicologhe e la famiglia. Quando si verificava un problema era immediatamente condiviso e, insieme, si concordavano le strategie per arginarlo.
Si crearono, insomma, quelle sinergie necessarie sia nel processo didattico, che in quello d’integrazione, senza le quali e senza la necessaria continuità tra scuola, terapia e famiglia, un bambino autistico rischia di perdersi.

Prima di iscrivere Riccardo alla  scuola media, avevo parlato con il dirigente.
Le avevo raccontato  del percorso svolto presso la scuola elementare  e della necessità, per poterlo continuare, di trovare un ambiente poco formale e molto accogliente, in modo che le sue psicologhe avrebbero potuto continuare, con i nuovi docenti, il lavoro svolto presso il ciclo di studi precedente.
Si mostrò comprensiva…
“…certamente, questa è una scuola dove siamo stati sempre aperti di fronte alle problematiche dei portatori di handicap. Qui c’è una gran sensibilità!”…ma dalla sua adesione formale, subito  dopo l’inizio della scuola, scaturirono pregiudizi e difficoltà burocratiche, sorti, soprattutto per accondiscendere alle obiezioni dell’insegnante di sostegno che aveva attribuito a Riccardo, il quale  non aveva alcuna volontà a confrontarsi con le psicologhe.
“Perché dovrei parlare con loro?” esordì al nostro primo incontro. “Posso documentarmi sull’autismo attraverso internet!”, aggiunse.
Avevo iniziato, quindi, a considerare l’autismo come una magnifica  cartina di tornasole: quando davanti a me avevo una persona che non voleva mettersi in discussione e imparare, la cartina si colorava… e questo nella scuola da quel momento accadeva spesso.

Mi chiese di accomodarmi con il suo solito sorriso.
“Buongiorno, mi scusi se l’ho disturbata, le volevo dire che la psicologa di suo figlio non può entrare nella classe…”
Mi avevano detto che avrebbero accettato la consulenza e la collaborazione da parte dei terapisti di Riccardo, per il suo inserimento scolastico, e adesso la Preside mi stava dicendo che la psicologa non poteva entrare in classe per condividere il lavoro e confrontarsi per un’ora con il professore di sostegno?!
Era come telefonare al dottore, dirgli di avere il mal di pancia e volere la diagnosi a distanza.
La scuola italiana ha abolito le scuole speciali legiferando sull’integrazione. 
Di fatto, però non ha attivato gli strumenti per affrontare l’inserimento di un bambino con autismo. Tutto è relegato alla volontà del singolo professore e/o del dirigente scolastico.
Solo in pochi casi, si assiste alla volontà di non trasformare, i limiti oggettivi del sistema, in limiti umani.
Quello che stavo cercando di fare era di offrire, io, il  servizio che la scuola mi avrebbe dovuto dare, ovvero, la consulenza di professionisti dell’autismo per agevolare l’inserimento scolastico di mio figlio.
Dal mio punto di vista, per la scuola sarebbe stata  un’opportunità, ma la paura del cambiamento  e del confronto si era insinuata...
La preside continuava con il suo bla-bla-bla, ergendo barricate di parole, mentre io, fuori dalle mura della scuola, guardavo tristemente un magnifico “sole”….

Ogni persona con autismo è portatrice di doni speciali, ma solo  per coloro che desiderano riceverli.
Non so come sarebbe stata la mia vita senza il mio strano essere a metà tra il cielo e la terra.
Mi ha insegnato l’amore, il donarsi senza aspettarsi nulla in cambio, la felicità nelle piccole, infinitesime, cose.
E’ stato lo stimolo per imparare a fare cose di cui mai avrei sospettato di essere capace.
A noi tutti in famiglia, ci ha resi più forti e più uniti.

Mi lascia incantata il pensare che è un essere semplice  che non sa cosa sia l’ipocrisia.
E’ il più grande esempio di apertura e disponibilità nei confronti di tutte le persone con ogni tipo di “difetto”, persino nei riguardi del suo insegnante di sostegno!
I suoi sentimenti sono nitidi. 
E’ come un meraviglioso animale selvaggio che, con i suoi sensi ipersensibili, può percepire cose che  noi non possiamo.
Ogni giorno provo a guardare attraverso i suoi occhi che sanno cogliere un’infinità di dettagli che, solitamente al mio cervello strutturato e pieno filtri sfuggono… e mi sento più libera.


Silvia


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11 commenti:

  1. Quando sento e leggo queste cose mi vioene una rabbia ma una rabbia che spaccherei il mondo. E' sempre la solita storia, se non sei toccata in prima persona non capisci, non comprendi e non ti batti per i diritti altrui. Non mi stancherò mai di mettermi nei panni degli altri, di sentire le loro emozioni i loro sentimenti. Mi fanno male queste parole, sapere che ci potrebbero essere professionalità, esperienze, sensibilità e tanto altro da spendere bloccate da stupide burocrazie, tiritere su mancanze di fondi e blablabla. ma dico io...dietro alle storie ci sono le persone, i mondi delle persone. Immagino che in certe situazioni faccia molto la differenza la capacità di entare in contatto con un bambino"complesso" ma pur sempre un bambino. Un cucciolo d'uomo in evoluzione che ha bisogno come e più di altri di conferme, rassicurazioni e serenità.
    Mi dispiace infinitamente.
    Che dirti?
    Riprovaci. Scrivi al Comune se la scuola è comunale, vai ai giornali, fai casino e trova un varco.
    Ti penso, vi penso.
    Raffaella

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    1. Ciao Raffaella e grazie per la tua partecipazione emotiva che, credimi, non è cosa scontata.
      Prima di tutto voglio precisare che ho pubblicato lo scritto e l'esperienza di una mamma conosciuta personalmente, tramite l'associazione "L'Autismo Parla".
      Questo racconto me lo ha dato ieri notte, dopo una chiacchierata tramite messaggi nata per altre ragioni. Ha creato molto materiale didattico per suo figlio, in un momento in cui si è resa conto (da sola) che in classe suo figlio aveva l'esigenza di seguire il corso di studi dei compagni, ovviamente adattato alle sue capacità.
      Da quando il ragazzo è stato integrato, seguendo il programma della classe, sono scomparse delle reazioni aggressive che stava manifestando da un po' di tempo e che iniziavano a diventare un problema.
      Non è la prima volta che sento storie simili e spero, anche in futuro, di poter approfondire con i vari post e soprattutto con il supporto dei vostri commenti (che mi offrono sempre TANTISSIMI spunti di riflessione), questi argomenti, perché non poter parlare, non riuscire a comunicare come gli altri NON SIGNIFICA necessariamente essere estranei a quello che ti circonda, soprattutto quando si parla di autismo.
      Grazie per l'affetto, anche a nome di Silvia (la mamma che ha scritto)

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  2. Tesoro, accolgo questo tuo sfogo e ti abbraccio forte forte. Non devi sentirti tu a disagio, ma coloro che non comprendono quanto siano giuste e sacrosante le parole che hai scritto. Pensa, proprio perchè tutti se ne fregavano.. perchè il sostegno non le era nemmeno dato.. mia madre (insegnante elementare) ha avuto molti bimbi autistici e li ha seguiti lo stesso personalmente, nonostante avesse un'intera classe.. andando da specialisti e integrando con formazione apposita. Non li ha mai, mai lasciati soli e concorderebbe con te che non sono 'diversi o sbagliati', ma proprio 'speciali'. Ti sono accanto, con tutto il cuore, amica mia. Credimi. Un bacio a te e al tuo figliolo.

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    1. Io accolgo il tuo affetto e le passo a Silvia, la mamma che ha scritto questo racconto/esperienza, ma permettimi di prenderne un po' anche per me, dato che il 90% di quello scritto da lei l'ho vissuto e lo vivo in maniera identica.

      Sono esperienze comuni, purtroppo, e capisco che anche il vissuto di ogni mamma attenta al futuro di suo figlio è molto simile:
      "Su noi genitori di bambini speciali pende una “spada di Damocle”, ovvero ci sentiamo in obbligo di dover essere simpatici ai professori, perché, se non accettano noi, come potrebbero accettare i nostri figli?!
      Ci rivolgiamo a loro con il cuore tremante, cerchiamo di sfoderare il migliore dei nostri sorrisi e tentiamo di scrutare, tra le pieghe delle loro espressioni, l’effetto delle nostre parole.
      Ci rimane, sempre, il dubbio di aver detto qualcosa di troppo o di sbagliato, nel tentativo di raccontare loro i nostri ragazzi.
      Quando ci rendiamo conto di essere stati inascoltati e non ci rimane altro che mettere da parte il sorriso e lottare, siamo visti come folli...".
      Quello che scrive Silvia è quello che sto vivendo quest'anno e poco importa se la scuola sia quella dell'infanzia piuttosto che le medie; la storia è sempre uguale.
      Ma come scrivi tu, ci sono anche insegnanti che hanno compreso in cosa consiste il loro lavoro e quindi si danno da fare per svolgerlo bene.

      Elimina
  3. Bellissimo post. Non certo perchè sia allegra questa storia, ma perchè è scritta in modo chiaro, sentito, coinvolgente, senza pietismi nè sdolcinatezze.

    Oggi proprio ho portato la mia monella alla visita per il rinnovo della diagnosi funaionale in vista del suo passaggio alla scuola primaria a settembre e non ti nascondo, Letizia, che non so cosa aspettarmi da quell'ambiente.
    Siamo stati discretamente fortunati con la scuola dell'infanzia, le maestre sono state sempre disponibili, pur con qualche carenza di preparazione, ma in generale l'ambiente è stato molto accogliente e aperto al dialogo con noi genitori. Chissà a settembre come sarà...Vedremo.

    Vado a linkare questo post nella pagina del mio blog dedicata ai post che consiglio di leggere.

    Un abbraccio.

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    Risposte
    1. Cara Maris, comprendo le tue preoccupazioni dato che il passaggio è sempre un'incognita per i motivi più volte esposti: carenza di personale, scarsa preparazione dei docenti, ecc.
      Io incrocio le dita per te, per me e per tutti.
      Molte parole lavorano per la sensibilizzazione della società civile e credo che con il tempo vedremo qualche risultato.
      I benefici ottenuti poi, saranno goduti da tutti, anche dai bambini e ragazzi "normali" , ma questa è una cosa che ancora in pochi comprendono.

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  4. grazie a silvia e a te, letizia, che ci date sempre ottimi spunti di riflessione
    monica c.

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  5. Queste situazioni fanno veramente andare il sangue al cervello; le istituzioni dovrebbero essere vicine a chi ha più necessità, a chi è più debole, a chi ha bisogno di una mano tesa... invece sembra facciano apposta a rendere tutto difficile e appesantire situazioni che già di per sé non sono facili da gestire.
    Quando poi incontri insegnanti che pensano di sapere tutto (quando sanno poco o niente) e non accettano consigli, un aiuto da chi invece può fare la differenza, ti viene ancora più il nervoso perché loro, che dovrebbero essere i formatori dei nostri figli, quelli che dovrebbero avere una sensibilità maggiore, in realtà sono i loro carnefici.

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  6. Quando leggo situazioni di questo tipo l'amarezza che ne deriva è molta! Non per la situazione delicata che si va a creare in una famiglia provata dall'autismo, per il menefreghismo di società chiusa ed ottusa!!!!
    L'ignoranza è una brutta bestia ma la superbia ancor di più!!
    Grazie per questo post Letizia, la testimonianza di mamma Sabrina è vera e cruda ma la sua descrizione del figlio è di una bellezza e dolcezza incredibile che condivido pienamente!

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  7. Sono una mamma insegnante. Leggere storie come la tua mi fa riflettere, mi fa fare un esame di coscienza e cambiare punto di vista. Ti ringrazio tanto!

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    Risposte
    1. La speranza di noi genitori è di trovare sempre più insegnanti che si fermino a riflettere come hai fatto tu, cara Amelia.
      Sono io a ringraziare te, per aver lasciato la tua preziosa riflessione in questo piccolo blog.

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