martedì 19 marzo 2013

Eudorex, LaCompatibile.it, Caffè Molinari, Star e…i libri sull’autismo

Cosa centrano dei libri sull’autismo con le aziende Eudorex, LaCompatibile, Caffè Molinari e Star?
Seguitemi  in questo breve racconto e vi accompagnerò fino all’epilogo di un piccola vicenda a lieto fine.

Questo è Andrea appena nato!

Chi mi segue da tempo, saprà che questa foto l’ho pubblicata insieme al post  dove racconto un po’ di noi.
Quel cucciolo che vedete è stato difficile da gestire fin dai primi giorni di vita, al punto che a otto mesi era stato già sottoposto alla sua prima visita neuropsichiatrica, ma fu solo nell’estate del 2011 che ricevemmo la diagnosi di “Alterazione globale dello sviluppo psicologico (Disturbo dello spettro autistico)”.

Quell’anno avevamo anche presentato la domanda per l’inserimento nell’ asilo nido comunale.
All’apertura delle scuole, dunque, noi avevamo appena iniziato l’iter burocratico per avere la terapia e un’insegnante di sostegno, ma i medici ci avevano assicurato che per il nostro piccolo, una classe di soli cinque alunni gestita da una maestra e un’assistente,  era una soluzione ideale.
In realtà le cose non andarono così.

Ogni giorno dovevo andare a prendere mio figlio subito dopo pranzo (che al nido è poco dopo mezzogiorno), alcune volte anche prima e se un’insegnante si assentava dovevo tenerlo a casa.
In quel periodo non avevo l’automobile e non ce la potevamo permettere, quindi rimanevo tutta la mattina in paese (abito in campagna);  dopo l’uscita da scuola poi, dovevamo aspettare ancora alcune ore che mia cognata uscisse dal lavoro, per poter tornare  insieme a lei.

Durante questo mese assurdo, il mio rifugio fu la biblioteca comunale.
All’inizio mi limitavo a scrivere su un quaderno articoli e post da pubblicare in Rete (iniziai quell’anno), ma dopo pochi giorni, cominciai a frugare nell’archivio della biblioteca.
Non conoscevo nulla del disturbo diagnosticato a mio figlio e non avevo idea di cosa fosse la sindrome autistica.
Avevo letto su internet che oltre ai comuni manuali, esistevano anche dei libri scritti da autistici e uno in particolare veniva più volte citato.
Era di una certa Temple Grandin, una donna autistica, laureata e affermata studiosa di Scienze del comportamento animale.
Io ero sempre più confusa: “Ma perché gli autistici possono scrivere un libro? Possono laurearsi? Ma soprattutto, come può un autistico parlare…si sé stesso?”.
Cercai questa Temple Grandin nell’archivio della biblioteca, ma senza successo e, a dire il vero, notai che era presente un solo testo degli anni ’70, che non potei consultare subito perché rimase in prestito per un po’.
Qualcun altro voleva informazioni sull’autismo...

Quando lo ebbi tra le mani rimasi delusa, perché il testo era una sorta di resoconto di un progetto ,dal quale non si potevano estrapolare notizie utili o consigli pratici.
In biblioteca ormai conoscevo tutti e la responsabile era sempre disponibile e affettuosa nei miei confronti,  quindi continuai a frequentarla anche dopo che ritirammo Andrea da quell’asilo per iscriverlo in un altro privato.
Passavano i mesi e l’unica certezza che avevo era che mio figlio a scuola era un problema per tutti: nessuno lo capiva o sapeva come gestirlo e io potevo aiutare poco, perché cercavo ancora di trovare delle strategie per arginare i problemi in casa, oltre al fatto che anche per me era ancora tutto da scoprire.

Capitava di frequente che un medico o un terapista mi suggerissero un libro oppure leggevo in Rete che  altri genitori indicavano dei testi che offrivano suggerimenti pratici, ma in una famiglia l’acquisto di un libro si mette sempre in fondo alla lista degli acquisti da fare, soprattutto se questa è monoreddito, le spese sono tante e anche l’unico stipendio in entrata non è particolarmente florido.
Quante famiglie di questo tipo conoscete? Tante… non è vero?

In questi anni un paio li ho comprati, ma non sono mai riuscita a togliermi dalla testa il vuoto che regna nella biblioteca comunale sull’argomento autismo.
Forse avete iniziato a capire, ma se avrete la pazienza di continuare a seguirmi vi racconterò personalmente la parte finale di questa storia.

Una mattina di qualche mese fa mi presento in biblioteca con una minuscola lista di libri sull’autismo, preparata dopo aver chiesto suggerimenti un po’ ovunque.
La responsabile della biblioteca aspettava questi titoli; le avevo parlato della mia idea di chiederne l’acquisto e lei, come sempre, si era mostrata gentile oltre che entusiasta di poter aiutare, ma dopo poco tempo ci siamo dovute scontrare proprio con l’unico problema che avevamo preventivato: il comune è in deficit.
Lei mi rincuora e mi spinge ad aver fiducia nel fatto che, prima o poi, avremo i libri.

Col passare del tempo, anziché mettere da parte questa idea, mi torna in mente sempre più spesso l’immagine di una mamma, un fratello, un amico, una maestra… in biblioteca alla ricerca di una risposta.
Credo che  la scintilla sia scattata mentre aprivo un pacco contenente prodotti omaggio.
E’ bello ricevere omaggi da testare; è una cosa che mi rende euforica come una bimba davanti al regalo di Natale, ma pensavo: ”…se ogni tanto potessi scambiarli con dei libri, sarebbe molto bello”.
Ecco, siamo arrivati alla fine.

Per qualche giorno nella mia testa un positivo “Provaci” si è alternato a “Lascia perdere, non interesserà e non ti crederà nessuno“, fino a quando mi sono seduta davanti al mio pc ed ho scritto una mail semplice, concisa, sincera alla quale ho allegato la lista dei libri.
Oggi sono lieta di poter concludere il post con una lista di libri sull’autismo, che verranno consegnati alla biblioteca comunale di Monreale il 2 Aprile, in occasione della giornata mondiale sull’autismo.

I libri li consegnerò io, ma questo è stato possibile solo grazie alla sensibilità e alla disponibilità di quattro meravigliose aziende: Eudorex, LaCompatibile, Caffè Molinari, Star.
Ringrazio tutte le persone gentili e simpatiche con le quali ho parlato (anche telefonicamente) in queste settimane  e  ringrazio tutti coloro che hanno reso possibile l’acquisto dei libri.
Sarò onorata di parlare ancora di loro nei prossimi giorni.
Adesso, invece, sono solo molto felice di potervi elencare i titoli dei libri sull’autismo che verranno consegnati.

Eudorex S.r.l. azienda leader nella produzione di panni  in fibre poliattive, ha donato:
  “Autismo in famiglia. Manuale di sopravvivenza per genitori” di Schopler Eric   
* Grazie a tutto il team di Eudorex; ho apprezzato la vostra disponibilità nella fase di contatto e organizzazione. Siete stati semplici, concisi e molto efficienti.

La Compatibile.it azienda produttrice di capsule compatibili con macchine Nespesso, contenenti 100% di caffè torrefatto in Italia, ha donato:
 “Laboratorio teatro per bambini con autismo. Giochi e attività per favorire le abilità sociali e l'autostima” Di  Conn Carmel
* Mi avete ringraziata fino all’ultima mail, ma sono io a dover ringraziare voi, per avermi permesso di prendere anche questo libro, che spero tornerà utile soprattutto alle insegnanti.

1808.it oltre il caffè, dell’azienda Caffè Molinari, produttrice da oltre un secolo del rinomato caffè e con un vasto catalogo che comprende macchine, caffè biologico, tisane e prodotti gourmet.
Da questa azienda sono stati donati:
"Pensare in immagini. E altre testimonianze della mia vita di autistica” di Grandin Temple
L'autismo da dentro – una guida pratica” di  Hilde De Clercq
Adulti con autismo. Bisogni, interventi e servizi” di Morgan H
* Il mio ringraziamento va a tutto l’efficientissimo team dell’azienda, ma sento di dover ringraziare in modo particolare l’ingegnere Giuseppe Molinari, che ho sentito emotivamente partecipe  a questo piccolo progetto.

Star, azienda specializzata nella realizzazione di carta regalo e primo polo industriale in Europa a produrre e commercializzare nastri e carta in coordinato, ha donato:
Il problema di comportamento è un messaggio. Interventi basati sulla comunicazione per l'handicap grave e l'autismo” di Carr Edward G.
* Sento di dover ringraziare il team dell’azienda Star anche per il buon umore che mi ha trasmesso in ogni mail: siete vivaci  e  gradevoli...come la vostra bellissima carata da regalo!

E per concludere, GRAZIE, a tutti coloro che hanno avuto la pazienza di leggere fino alla fine.

A presto!





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14 commenti:

  1. Il tuo post è bellissimo, amica.. l'ho letto con piacere e con molto interesse. Si percepisce tanto sentimento, tanta emozione, tanti umori contrastanti e forti. Coraggiosi. Tutte queste ditte hanno fatto una grande cosa, hanno dato un contributo eccezionale con quelle pubblicazioni. Grazie, ti abbraccio con affetto <3

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    1. Il contributo è importante, verissimo, perché io non credo che utilizzando internet si possa trovare di tutto.
      Mi spiego meglio.
      Io ho fatto centinaia di ricerche e se capiterà le farò ancora, ma le informazioni sono sparse; spesso un articolo ti attira verso un altro argomento senza averti dato il tempo di approfondire quello precedente; manca un discorso organico.
      Il libro ti offre sempre qualcosa in più.
      Ho fatto ricerche su Temple Grandin, ma solo il libro mi ha restituito l'importanza (e la bellezza, in certe parti) del suo pensiero.
      Mi dilungo su questa cosa perché purtroppo anche troppe insegnanti pensano di potersi "formare" attraverso internet, ma non è così.

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  2. Sono commossa!!! Davvero tanto!
    Tu sei una grande mamma e una donna speciale e questo tuo "progetto" per la Biblioteca comunale ti fa davvero onore!
    Ma anche le aziende che hanno scelto di aiutarti non sono da meno, è bello sapere che ci sono delle persone sensibili che si interessano anche di problemi che non le riguardano da vicino!
    Bellissimo post, sono troppo felice del lieto fine!
    Non vedo l'ora di leggere anche i prossimi post sui riscontri di questo progetto!
    Che dirti Letizia? SEI GRANDE ed hai fatto una cosa GRANDE!!!!
    Ti abbraccio con tanto affetto!!!

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    1. In questi giorni più che mai, pagherei per sentirmi come mi descrivi tu, anche per pochi minuti.

      Io ti ringrazio, sei molto dolce (come sempre del resto ^_^), ma è solo arte di arrangiarsi.
      Le aziende sono state grandi e come mi ha detto giorni fa una delle tante persone con le quali ho parlato, di certo non pensiamo di risolvere un problema, ma è un importante momento di condivisione.
      Ricambio l'abbraccio.

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  3. Ciao Letizia, che storia intensa. Tu e il tuo bambino state facendo un percorso complesso ma tu sei riuscita a dare voce all'esigenza di molti e a trovare un primo importante aiuto.
    Sono certa che molto altro arriverà, hai certamente la determinazione giusta.
    Seguirò il vostro viaggio ...

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  4. sono molto commossa..ti sono vicino..complimenti la tenacia e la vera forza ...

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  5. Stupendo questo post complimenti!Palmira Fb

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  6. Una iniziativa lodevole sia da parte tua sia dalle aziende coinvolte, estremamente attente alle persone e all'ambiente, Ti ammiro molto ciao

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  7. Mi hai davvero commossa e ti sono vicina, seppure non ci conosciamo personalmente. Che dire? Che la grandezza di alcune aziende si dimostra anche (e soprattutto) nell'attenzione verso queste cose, e non con gli utili in bilancio! E tu hai fatto bene a perseverare. Continua a farlo!

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  8. É un post molto bello :) Sul mio blog troverai un premio per te :)

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  9. Questo post mi ha riempita di commozione, anche mia mamma ha a che fare con un figlio "problematico " ma come te, non si è mai arresa davanti agli ostacoli che la burocrazia e non solo, ti mettono davanti... E' davvero bello sapere che grandi aziende, con le quali ho anche collaborato, abbiano una sensibilità cosi grande!!! Grazie di questo post... Nel mio Blog ho segnalato il tuo..se ti va di passare... http://ritaeilsuoblog.blogspot.it/2013/03/premio-very-inspiring-blogger-award.html

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  10. Ma è bellissimo! Letizia, sei stata davvero grande!!!
    Che idea, che fantasia!! E sono felice che queste aziende si siano impegnate in un piccolo-grande progetto che potrà senza dubbio essere utilissimo per chi vuole consultare libri del genere.

    Un abbraccio, carissima.

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  11. Grazie per questa condivisione, bellissimo post

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  12. Vi ringrazio tutti!

    Avete arricchito questo post con le vostre delicate riflessioni e tanta solidarietà.
    Mi fa molto piacere leggere tante parole di stima, nei confronti delle aziende che hanno aderito a questo piccolo progetto: lo meritano!

    Un grande abbraccio virtuale per tutti voi!

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