martedì 18 febbraio 2014

Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte e pensieri random

Oggi 18 Febbraio è la giornata mondiale della sindrome di Asperger.
Ieri sera, mentre scrivevo questo post, mi chiedevo “se” e “a chi” servono queste giornate di commemorazione.
Alcuni dei miei contatti su Facebook hanno già condiviso le immagini elaborate per l’occasione da mondoaspie.com, che ho pubblicato sul mio profilo e nonostante questo mi faccia piacere, sento che non basta.


Se oggi non vi suggerisco qualcosa di utile, qualcosa che in certo senso sia “spendibile anche per la massa” avrò la sensazione di non aver fatto abbastanza per dare un senso a una giornata come questa, che in fondo nasce proprio per chi con l’Autismo e la Sindrome di Asperger non ha niente da spartire.


A me e alle mamme come me, non serve sapere che esiste la sindrome di Asperger, né abbiamo bisogno di ricordarlo.
Ogni giorno, c’è una parte della nostra carne, del nostro sangue che ce lo ricorda con le sue infinite domande (spesso sempre uguali) , con il suo incessante parlare sui medesimi argomenti, con le sue esplosioni di rabbia, con la sua frustrazione per la più piccola contrarietà, con la sua incapacità di comunicare in maniera “normale” e con mille altri comportamenti “anomali” o problematici.
Andrea non ha una diagnosi di Asperger.
A 5 anni nessuno ti fa una diagnosi di questo tipo,  soprattutto adesso che la sindrome di Asperger è stata quasi fagocitata all’interno dello spettro autistico, di cui in effetti ha sempre fatto parte.
Autismo ad alto funzionamento e sindrome di Asperger spesso le ho sentite citare insieme, ma ad un certo punto devi staccarti dalle etichette per prendere una boccata d’aria e ricordarti che ogni bambino/adulto con autismo così come ogni bambino/adulto con sindrome di Asperger è unico.
Io non conosco un bambino con autismo grave, uno con autismo a basso funzionamento o un altro con autismo ad alto funzionamento.
Io conosco Fabio, Martina, Nico, Eros, Federico, Irene…Andrea.

Ammetto di aver bisogno di capire e so bene che le mie domande non saranno mai  fermate da una diagnosi di  NAS (Non Altrimenti Specificato): scusatemi ma non ci riesco.
Capisco che non sempre è possibile, ma credo anche che maggiore precisione nelle diagnosi, almeno ad un certo punto dello sviluppo, consente a tutti di capire meglio le difficoltà che abbiamo di fronte.

Se non altro questo dovrebbe evitare a una mamma di trovarsi di fronte ad una psicologa invasata che nega i tratti autistici di tuo figlio o di fronte ad una neuropsichiatra ancora più invasata che, senza un colloquio decente, propone un trattamento farmacologico per un bambino di appena 5 anni il quale, oggettivamente, non manifesta i comportamenti pericolosi (per sé e per gli altri) che potrebbero giustificare una soluzione simile.

Questa cosa l’ho scritta e raccontata un po’ ovunque e sono quasi stanca di doverla ripetere ancora, credetemi, ma ormai lo sento come un dovere: una denuncia che non può essere archiviata in tempi brevi.
Così come non può finire nel dimenticatoio l’affermazione della stessa neuropsichiatra-invasata: “Gli asperger NON HANNO esplosioni di rabbia”.
A mio figlio non darei neanche una vitamina prescritta da una dottoressa con una preparazione tanto scadente…

Sto leggendo il libro di Tony Attwood  (negli ultimi 30 anni ha lavorato con più di 6000 persone con sindrome di Asperger) “Esplorare i sentimenti- Terapia Cognitivo Comportamentale per gestire ansia e RABBIA”.
Possiamo anche lasciar perdere il titolo, ma vi assicuro che in sole 20 pagine, la parola rabbia viene ripetuta almeno una cinquantina di volte.

Quelle che vi ho descritto, sono solo alcune delle situazioni che trasformano lentamente una comune persona in un genitore sempre pronto al combattimento più sanguinoso, nonché in un individuo profondamente carogna.

Chi deve sapere che esiste la sindrome di Asperger? Chi deve capire di cosa si tratta?


In una giornata come questa preferisco puntare alla massa e so bene che non posso farlo consigliando il libro sopra citato o il più famoso “Guida alla sindrome di Asperger” sempre di Tony Attwood (lista di libri sull’argomento), mentre invece sono sicura che un libro come  “Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte” di  Mark Haddon, lo divorerete fino all’ultima pagina e forse, alla fine, avrete capito qualcosa in più sulla sindrome di Asperger.

Buona lettura!




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4 commenti:

  1. Grazie Letizia per aver parlato di questi argomenti. E' sempre giusto avere un minimo di informazione su questi argomenti così importanti. Mi segno il titolo che ci hai consigliato!

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  2. Difficile trovare le parole per un commento ad un post così pieno di sentimenti. Per chi non vive quello che tu descrivi è difficile capire. Si può solo immaginare: la tua lotta di ogni giorno contro un sistema che non dà risposte, contro l'isolamento, l'ipersensibilità e la rabbia che provi a gestire.
    Grazie per condividere queste emozioni, anche se il blog non può risolvere il problema almeno prova a farti sentire meno sola. Da mamma ti sono vicina e sostengo la tua lotta per avere risposte. Non arrenderti, solo tu puoi aiutarlo davvero con la tua perseveranza.
    Un abbraccio
    Deborah

    ps: è vero che le giornate mondiali non servono a chi vive la quotidianità di un mondo come quello dell'autismo, ma aiutano chi non lo conosce a saperne di più e a diffondere info.

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  3. Questi post servono, eccome. Fo rseper qualcuno vogliono dire un po' di più, perché certe parole le abbiamo sentite e abbiamo provato la tua stessa rabbiosa impotenza. Era tanto tempo che rimandavo ma stasera ho deciso di acquistare il libro di Haddon, grazie per avermelo ricordato in questa giornata speciale.
    E un augurio a noi che con i nostri bambini impariamo a condividere il bello e il brutto di una "normalità alternativa". Vi abbraccio.

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  4. grazie per aver condiviso queste parole, ci fanno riflettere..

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