lunedì 26 gennaio 2015

La lettera di un papà: il mio bambino e l'autismo

Nei post precedenti

La lettera di un papà: i primi segnali di autismo

Lettera di un papà: il percorso verso la diagnosi di autismo


"Nell’ottobre dello scorso anno, Letizia ed Andrea passano 14 giorni in un centro specializzato a Troina (EN), dove il bambino viene letteralmente messo sottosopra, analizzato ed osservato in tutti i suoi aspetti fisici e psichici, dalle indagini del DNA ai test di QI.
La diagnosi è simile; apprendiamo anche che non ha una malattia genetica fra quelle riconosciute come tali e  che ha una intelligenza sopra la media (ma di questo ce ne eravamo accorti anche da soli).

Oggi Andrea ha quasi cinque anni (nota mammetta: mio figlio è nato nel 2009, la lettera è di corca un anno fa), ha fatti grandi progressi, forse per le terapie, forse per l’impegno che ci abbiamo messo noi genitori (soprattutto Letizia) o forse semplicemente perché è cresciuto.

E’ un bambino molto affettuoso, ha una grande necessità di socializzare e sa farsi volere bene sia dai compagni di asilo che dai cuginetti, è sufficientemente autonomo per quanto riguarda le attività quotidiane della vita per un bambino della sua età.
E’, come ti dicevo, molto intelligente, sa contare fare calcoli semplici, leggere e scrivere parole brevi, già da quando aveva poco più di tre anni, il tutto da autodidatta, perché noi non lo abbiamo mai stimolato più di tanto. Ha una curiosità insaziabile, fa domande su tutto anche su cose alle quali non sanno rispondere neppure i grandi.
Sa anche essere divertente e simpatico.

Tuttavia continua ad avere dei problemi abbastanza importanti, sia dal punto di vista dell’iperattività, sia dal punto di vista comportamentale.
Ha difficoltà a stare fermo, pur riuscendo a concentrarsi su un impegno quando lo decide lui, ha continui scatti di ira e rabbia per cose che capisce solo lui, ma sa anche chiedere scusa.
Ha una bassa tolleranza alla frustrazione, e non sopporta di perdere ( ha reazioni davvero esagerate quando accade) , è molto competitivo ma purtroppo regge con estrema difficoltà le tensioni e le attese.

E’ ossessivo e ripetitivo, testardo ed oppositivo fino all’inverosimile, quando ha un comportamento problema è difficile trovare un deterrente, con lui non funzionano né i rimproveri, né le minacce e neppure le botte. Allo stesso modo è difficile invogliarlo con premi o promesse.
Insomma avere a che fare con lui è un impresa davvero difficile.
A tutto questo bisogna aggiungere le altre difficoltà della nostra vita personale, dai problemi economici alle difficoltà di coppia, dai difficili rapporti con i parenti alla gestione della straordinaria ordinarietà di tutti i giorni, senza dimenticare la difficoltà di far comprendere all’esterno quello che può essere la vita in una famiglia con un bambino disabile.

In tutto questo, nonostante da cinque anni a questa parte ho dovuto mettere da parte tutte le mie esigenze personali, e affrontare momenti di difficoltà davvero estremi, vivendo ogni giorno allo stremo delle forze fisiche e psichiche, devo dire grazie ad Andrea, perché mi ha permesso di vedere e capire cose di me stesso che non avrei mai capito, neppure frequentando per tutta la vita il miglior maestro esoterico.
Del resto sono sempre più dell’idea che tutto quello che ci capita nella vita ha un motivo, e se non capiamo la lezione e non superiamo l’ostacolo, tutto si ripresenterà di nuovo. Sta a noi fare tesoro delle esperienze, è trasformare la sofferenza in qualcosa di diverso e più prezioso".

Cari amici, la lettera scritta da mio marito per raccontare a un amico il nostro percorso fino alla diagnosi di autismo termina qui.

Spero che vi sia di aiuto per orientarvi o, semplicemente, per sentirvi meno soli.
Nei film, dopo la parola fine, non sappiamo mai cosa accadde e la nostra fantasia non si spinge troppo oltre alla ricerca di un “dopo”.
Nella vita reale c’è un dopo e un altro ancora; ci vuole una vita intera per scoprire tutta la storia, mentre il famoso “the end” continua a sfuggire.
L’esistenza è così per tutti, autismo o meno.

Per quanto riguarda noi, se desiderate leggere ancora qualcosa sulle nostre esperienze, vi consiglio la sezione appositamente creata “Autismo e il mondo dei normali”.

Per coloro, invece, che hanno la necessità di avere più informazioni sul ricovero all’Oasi di Troina, lascio i link ai tre post che ho scritto sull’argomento. Anche questi li trovate nella sezione che vi ho indicato sopra.



Informazioni utili sull'Oasi di Troina – Prenotazione e ricovero

Ricovero Oasi di Troina - Pasti e stanze

Ricovero Oasi di Troina – Le visite mediche





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3 commenti:

  1. Ciao Letizia e grazie per il completamento della lunga lettera di tuo marito. Ho provato a commentare ancora ma non ci riesco. Forse perche' scrivo troppo... Mi riconosco molto nella descrizione di Andrea con nostra figlia, 6 anni e 3 mesi. Sta frequentando la prima elementare, come ti ho gia' detto nel commento precedente. Problemi di iperattivita' (in parte) ma soprattutto disattenzione/distrazione.
    Stessa intolleranza a gestire le frustrazioni. Forte ansia quando si tratta di aspettare il suo turno. Non possiamo farle una sorpresa / premio perche' non sa attendere (es. "se ti cambi in fretta e ti lavi le mani ti do' una sorpresa" Lei vuole sapere cos'e' la sorpresa prima di fare cio' che le ho richiesto)
    E' oppositivia, provocatoria. Non servono minacce (risponde come un'adolescente). L'unica e' metterla in castigo in un angolo. Strilla come un'aquila, ci chiede scusa ma e' rabbiosa. Una volta "resettata" sembra piu' calma ma poi... alla prima occasione ricomincia con i capricci.
    Andrea iniziera' la scuola a settembre? Credete gli serva un sostegno? Nostra figlia per ora non ce l'ha ma vedremo... Le piace la scuola ma e' lentissima nello svolgimento dei compiti... si distrae troppo. E' molto intelligente ma potrebbe rendere meglio.

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  2. Ciao e sono felice di leggerti ancora. :-)
    Percepisco nelle tue parole la necessità di parlare e confrontarti e sono contenta che questo piccolo spazio, anche se in minima parte, ti sia di aiuto.
    Quella lettera risale a più di un anno fa.
    Andrea compirà sei anni a Febbraio ed ha iniziato la scuola elementare lo scorso Settembre; le maestre l'hanno reputata la decisione migliore.
    I problemi di comportamento sono tanti e spesso difficili da gestire.
    Le migliori intenzioni di un paio di maestre purtroppo non sempre basta peché ciò che fa la differenza (oggi lo credo più che mai) è una buona conoscenza di base della "disabilità" che ci troviamo di fronte alla quale deve seguire un'ottima preparazione su "cosa fare e come farlo".
    Scusa se mi esprimo così, ma sono in una fase in cui non riesco più a capire se sono io a non saper comunicare o se c'è altro...
    il fatto che le piaccia la scuola mi sembra una buona cosa: Andrea ad esempio la odia e questo complica le cose.
    Anche per i bambini iperattivi e/o ADHD ci sono strategie che li aiutano a gestirsi meglio e prima si comincia a trasmettere questo sapere meglio è, secondo me.
    Andrea ovviamente ha il sostegno e per lui dovrebbe esserci un programma parallelo che consideri tutte le sue problematiche e potenzialità, nonostante segua senza problemi il programma della classe.
    Fin da quando era piccolo è stato fatto un lavoro sulla bassa tollerabilità alla frustrazione, sul prolungare i tempi di attesa, sul rispetto dei turni, sulla capacità di comunicare in maniera più funzionale e adeguata alle situazioni. E' un lavoro lungo, ma i cambimaneti ci sono stati.

    RispondiElimina
  3. Grazie Letizia per la tua condivisione. In effetti il bisogno di comunicare e cercare di confrontarmi e' tanto. Non sapevo che Andrea frequentasse gia' la prima elementare! L'amore per la scuola di mia figlia in realta' va ad alti e bassi. Le piace il concetto di scuola per imparare ma non le va di alzarsi presto (ore 07.00) non vorrebbe starci mai fino alle 16.00 (solo due giorni a settimana) anche perche' e' fortemente selettiva in mensa, non le piace soprattutto la severita' dell'insegnante che ti assicuro e' bravissima, attenta e precisa ma il problema e' che mia figlia non tollera nessun tipo di imposizione, anche il minimo tono alterato la offende. Permalosita' alle stelle ma la vita e' così: non potra' incontrare solo dolcezza, o persone che le dicano "fai tutto cio' che vuoi che va bene così". Idem con l'insegnante di danza, di nuoto e pure quando ha provato a pattinare sul ghiaccio. Le piaceva tanto pattinare ma poi ha detto che non sopporta l'insegnante che la "obbligava a fare come diceva lei". Cavolo, e' lì per insegnarti e non per farti giocare! Esistono delle regole da rispettare, in tutto, e per lei questo e' un grosso problema. E' un cavallo selvaggio e da sempre per noi e' stata dura cercare di metterla in riga e in generale "educare". Vedremo a febbraio, a breve quindi, alla consegna della pagella. Parleremo con l'insegnante prevalente, molto disponibile e attenta che credo ci consigliera' di indagare con una NPI per iniziare una psicoterapia adatta al superamento dei suoi problemi. Che poi apparentemente, per chi la vede poco, non sembrano gravi, ma per chi la vive tutti i giorni e per un'insegnante attenta e non menefreghista sono invece da correggere. Speriamo davvero di poter risolvere o migliorare il suo carattere che e' proprio tosto. Sta mettendo in crisi la nostra quiete familiare, il rapporto di coppia; persino la serenita' che noi vorremmo darle viene per forza di cose a mancare. Tutto questo e' peggiorativo anche per lei ma ti assicuro che e' davvero dura mantenere la calma molte volte... E' un'adolescente dispotica che non ha peli sulla lingua e nessun timore nei confronti dell'autorita' genitoriale. Per fortuna anche mio marito se ne sta rendendo conto e adesso sembra disposto a iniziare un percorso psicologico. Il problema e' che sara' dura trovare il tempo... con il nostro lavoro tutto il giorno lontanto da casa..... faremo il possibile, per nostra figlia e per noi.
    Grazie ancora del tuo ascolto e in bocca al lupo per il vostro Andrea. Avete gia' fatto davvero tanto! Un abbraccio.
    Emanuela

    RispondiElimina

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