giovedì 22 gennaio 2015

Lettera di un papà: il percorso verso la diagnosi di autismo

Prima parte della lettera – i primi segnali di autismo

“Già dopo le prime settimane di terapia (che poi consisteva nel giocare dando i giusti input motori) Andrea faceva buoni progressi e al compimento di un anno aveva cominciato a dormire  quasi tutta la notte, anche se riuscire ad addormentarlo rimaneva ancora molto difficile.
Aveva iniziato anche a gattonare, dava i primi segni di voler camminare e emetteva già i primi suoni preverbali.

Ci stavamo quasi per tranquillizzare quando invece le cose tornano ad essere di nuovo problematiche.
Andrea è un bambino eccessivamente iperattivo (era capace di stare mezz’ora a battere i talloni sulla base del box senza nessuna ragione apparente e senza sentire dolore) ed aveva bisogno di attenzione continua (non puoi lasciarlo da solo senza che cerchi ossessivamente di attirare l’attenzione), inizia a parlare presto ma non usa il linguaggio per comunicare.



E’ capace di ripetere intere parti di cartoni animati con buone proprietà di linguaggio, ma se a tavola vuole l’acqua, anziché chiederla comincia a urlare, lo stesso per altre necessità; o urla o lancia oggetti o si innervosisce.
Parla di sé solo alla terza persona e lo stesso fa riferimento  a noi genitori invertendo spesso i pronomi (nota mia: qualcuno di voi si ricorderà o avrà letto perché il blog si chiama così. Io ero una mammetta pasticciona…).

Decidiamo di nuovo di portarlo in un centro (stavolta convenzionato) specializzato in neuropsichiatria infantile con particolare attenzione ai problemi di autismo, dove però lo avrebbero sottoposto ad una serie  di accertamenti specifici, dall’esame all’udito alle indagini genetiche, ecc.

La responsabile del centro quando visita Andrea ci prospetta la possibilità che il bambino sia autistico, anche se in effetti la diagnosi non è proprio facile perché ci sono segni contrastanti e si riserva di pronunciarsi alla fine di tutti gli accertamenti.
Iniziamo la trafila degli esami e degli accertamenti, che essendo convenzionati si dilungano nei mesi a seguire con estenuanti attese e file negli ambulatori.

Quando Andrea (e noi genitori altrettanto) comincia a dare segni di stanchezza nei riguardi di tutti questi esami, e nel frattempo mostra segni di miglioramento, decidiamo di mollare tutto un’altra volta e aspettare che cresca…ma l’illusione dura poco.

All’età di due anni e mezzo ci ritroviamo presso l’unità di neuropsichiatria infantile dell’ASP di riferimento: altre visite, altre ipotesi, altre preoccupazioni.
La neuropsichiatra ci dice che Andrea è un bambino sul filo del  rasoio, ha dei segni contrastanti che vanno sia nella direzione dell’autismo, ma anche in direzione della  “normalità”; bisogna che sia seguito, che faccia della terapia adeguata (niente farmaci però, non gliene abbiamo mai dati) e sperare che le cose evolvano per il meglio.
Nel frattempo la diagnosi è “Alterazione globale dello sviluppo psicologico NAS” (Non Altrimenti Specificato) possibile disturbo  dello spettro autistico autistico*.
Legge 104, dichiarazione di disabilità grave ed enorme tegola sulle nostre teste".

Continua…



*Col tempo si diventa più esperti e le diciture ti vengono spiegate anche meglio, quindi vorrei fare una precisazione su quanto scritto da mio marito e nella diagnosi.
Sulla certificazione, alla voce diagnosi, c’è scritto. “ Alterazione globale dello sviluppo psicologico NAS  (Icg 10 – F84.9) (Disturbo dello spettro autistico)
Alcuni medici all’inizio sono un po’ vaghi; i più sensibili capiscono quale disastroso impatto ha la diagnosi sui genitori e  forse  cercano di farti abituare pian piano all’idea, ma il codice usato è chiaro.
F84 si riferisce allo spettro autistico e il numero dopo il punto colloca il singolo caso all’interno dello spettro, che è molto vasto.
Il codice che termina con .9 fa riferimento ai NAS, ma sempre di spettro autistico si tratta.
Col  tempo la diagnosi può diventare più dettagliata e da NAS  si passa ad autismo di altro grado o sindrome di  Asperger (che sempre autismo è…).
Spero di essere stata chiara, ma come sempre accolgo con gioia  le informazioni supplementari che possono arrivare da genitori ancora più esperti.



Continua…



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2 commenti:

  1. Letizia, ti ringrazio per la continuazione del vostro racconto. Anche per mia figlia, a tre anni e mezzo avevano parlato di disturbo pervasivo dello sviluppo NAS. Avremmo dovuto fare altre indagini ma noi ci siamo fermati per sfiducia e insofferenza soprattutto per il tipo di esami che si fanno all'interno di un ospedale, pur altamente specializzato. Troppe attese, infnite e sfiancanti. Non si puo' rimanere un'intera mattinata a fare dei test, sui quali tra l'altro non ero molto d'accordo... che si possono svolgere in un'ora al massimo. Un bambino poi non si analizza solo con i test ma anche con un rapporto piu' umano, con dolcezza e non con freddi e distaccati atteggiamenti da "dottore". Insomma gli anni sono passati e le cose migliorate. A 6 anni abbondanti pero' e' rimasto il problema di iperattivita' (in parte) ma soprattutto deficit dell'attenzione. Mia figlia poi si spazientisce moltissimo. Zero sopportazione e mancanza di fiducia in se stessa. Ogni volta che non riesce a fare qualcosa, anche la piu' banale, non si impegna per niente e si arrende alla prima difficolta', chiedendo aiuto ma sempre con rabbia, come una bambina piu' piccola della sua eta'. Sembra (ed e'...) terribilmente capricciosa da far venire i nervi a tutti quelli che le stanno vicino. Non sa aspettare il suo turno e va su tutte le furie. Non sappiamo piu' cosa fare per farle aumentare la pazienza e voglia di provare a superare le sue difficolta'. Fa la prima elementare e perde molto la concentrazione, sia in classe che a casa nello svolgimento dei compiti. E' molto intelligente ma potrebbe rendere decisamente meglio. Non ha il sostegno ma la sua insegnante deve starle sempre vicina e sollecitarla a fare altrimenti lei... si perde proprio! Tuo figlio Andrea quando iniziera' la scuola? Pensi che avra' bisogno del sostegno?

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  2. È un racconto che dice molto sulle difficoltà che voi ed altri genitori dovete affrontare in queste situazioni. Mancano troppe cose in Italia, compresa una maggiore assistenza in questi casi, meno male che Andrea ha due genitori combattivi come voi.

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