mercoledì 23 settembre 2015

E' la mia vita e il mio buco nero nell'anima

Ciao Letizia,

mi sono imbattuta per caso nel tuo blog cercando informazioni su google riguardo gli esercizi di motricità fine e ho iniziato a leggiucchiare qua e là tra le pagine della tua storia, in cui ho ritrovato molto della mia…

Sono la mamma di M, tre anni appena compiuti.

Mio figlio, a differenza del tuo Andrea, è autistico, direi, a medio funzionamento (non abbiamo ancora una diagnosi, ma credo di non sbagliarmi di molto).
Avevo tanto sognato e desiderato di avere un bambino e poi mi sono ritrovata tra le mani un frugoletto ingestibile, che piangeva per moltissime ore al giorno e nessuno mi capiva.

Image courtesy of imagerymajestic / FreeDigitalPhotos.net

Il pediatra mi diceva che ero nervosa, che il bambino sentiva il mio nervosismo e che stava benissimo.
E chi non sarebbe nervosa dopo ore e ore di passate a consolare un bimbo che piange, che non ne vuole sapere di dormire, che vuole stare attaccato al seno, ma poi si dimena perché nemmeno lì riesce a trovare conforto…

Dopo circa tre mesi le cose sono un po’ migliorate, M. si è un po’ tranquillizzato e forse noi abbiamo imparato come gestirlo, ma continuava a dormire pochissimo e io ero allo stremo delle forze.
Non sorrideva, mai.
A quattro mesi ho cercato per la prima volta la parola autismo su google…terrorizzata da quello che averi potuto leggere.

M. continuava a essere un bambino piuttosto serio e scontroso, ma iniziava a sorridere (ho scoperto solo poi dopo che il sorriso sociale negli autistici compare intorno ai 5 mesi), a 6 mesi stava seduto da solo, iniziava a manipolare gli oggetti con le mani in un modo che mi sembrava appropriato all’età.
Insomma, ho iniziato a tranquillizzarmi un po’, credendo di avere solo a che fare con un bambino difficile, come ce ne sono tanti.


Poi è iniziato un altro piccolo dramma, lo svezzamento, causa di tanti, tantissimi, troppi pianti, miei e di M. e assistiti malamente da un pediatra che coglieva solo la mia ansia, ma non rilevava nessun problema in M.
Col senno di poi ho capito che M. rifiutava il cibo perché era ancora immaturo, eppur fisicamente pronto, non lo era mentalmente.
Ci abbiamo messo 6 mesi per poter dire che M. era svezzato.

Ha cominciato a mangiare decentemente ad un anno, ma fino qui noi eravamo ancora nella nebbia, non sapevamo ancora cosa avremmo dovuto affrontare.

Quando M.  ha 13 mesi, durante una vacanza al mare, arriva un pomeriggio in cui io dico a mio marito: “Tu credi che M. abbia qualcosa che non va?”, e la risposta è stata “Si”.
Facciamo qualche ricerca in internet: M. sfarfalla le mani davanti al viso quando riceve troppi stimoli (il suo modo per autoregolare la quantità di input che riceve e calmarsi), non ha nessun interesse a giocare (usa gli oggetti in modo stereotipato), non ha reciprocità, non indica, non presta attenzione all’altro…tutta una serie di segnali che ci conducono in una direzione abbastanza precisa, e dentro di me inizia a scavarsi un enorme buco nero.

Image courtesy of  gubgib  / FreeDigitalPhotos.net

Tutti ci dicono che siamo “genitori modello”, che siamo stati bravissimi ad accorgerci così presto dei problemi del nostro piccolo, che di solito bimbi come lui non arrivano all’attenzione dei servizi di NPI prima dei due anni e mezzo/tre…io sono perplessa…come si fa a non vedere? Come si fa a non notare?

Iniziamo così un percorso diagnostico con il NPI che ci consiglia la psicomotricità, due volte alla settimana…questo è quello che ci può offrire il pubblico.
Intanto M. frequenta il nido e gli viene assegnata una maestra di sostegno.
Inizia a mostrare dei segni di miglioramento, smette di sfarfallare la mani, di far ruotare gli oggetti, piano piano inizia a mostrare interesse per l’altro (e per il pari) e i suoi tempi di attenzione, prima infinitesimali, si allungano gradualmente.

A 18 mesi effettuiamo i primi test, gli viene somministrata la Griffith, ne risulta un’età mentale di 6 mesi. Ne esco completamente distrutta. Ma ci dicono che sicuramente M. non è autistico, ma che presenta qualche altro tipo di problema e ci consigliano un ricovero per approfondimenti in una struttura specializzata: La Nostra Famiglia di  Bosisio Parini a Lecco.
Lì lo rivoltano come un calzino e non trovano nulla che non vada a livello fisico o genetico, ma la NPI quando lo vede ci dice che quasi certamente M. è autistico: altra botta.

Per fortuna mio marito è una roccia e invece che focalizzarsi sul problema si concentra sulle possibili soluzioni e capiamo subito che quelle due ore di psicomotricità alla settimana poco potranno fare per M.

Dopo varie ricerche decidiamo quindi di optare per l’ABA con l’Istituto Walden di Roma …il costo è di circa 13.000€ l’anno tra terapia e supervisioni, la Provincia ci da una copertura di 4000€, il resto è a carico nostro.
La terapia è domiciliare e prevede 15 ore di intervento settimanale (3 ore tutti i pomeriggi).

Si parte a Settembre, M. ha 28 mesi, dice solo mamma e biascica alcune altre paroline (aua per acqua, appa per pappa,  nanna e poco altro), è molto impacciato nei movimenti (sia fini che grossomotori), è molto difficile giocare con lui, ha un sonno ancora molto difficile e discontinuo.

Iniziamo la terapia con tre psicologhe comportamentali formate dall’istituto walden sull’aba tramite un corso specifico e i primi tempi sono piuttosto complicati perché M. piange e va tanto in evitamento.
 Io sono sempre presente in stanza e vederlo “soffrire” mi fa stare piuttosto male, ma so che è una fase e teniamo duro.

Adesso, a 9 mesi dall’inizio della terapia, M.  ha iniziato a parlare, conosce tantissime parole, forma piccole frasi, la sua comprensione è aumentata notevolmente e con noi è tutto un mare di baci e coccole.

M. non ha particolare problemi comportamentali se non alcune piccole stereotipie (si succhia il labbro, si autostimola seguendo con lo sguardo le linee verticali e orizzontali, si rilassa molto toccando i gomiti), è molto molto molto paziente, non ha scatti di rabbia e soprattutto è diventato un bambino allegro, sorride molto, è diventato in grado di iniziare uno scambio o un gioco (con l’adulto, coi pari fa ancora fatica).

C’è ancora tanto, tantissimo da lavorare, ci sono giorni migliori e giorni peggiori…A volte mi faccio prendere dallo sconforto e come tutti sono passato attraverso i “Perché proprio a noi? Cosa abbiamo fatto di male?”

Non è certo la vita che avevo sognato, e M. non è certo il bambino che avevo immaginato di avere…Avevo fantasticato di lunghi pomeriggi a colorare, a fare lavoretti e scorrazzare al parco, a preparare insieme torte…e invece devo insegnargli quelle cose che per gli altri bimbi sono le più scontate e banali. Fa fatica a riconoscere negli altri le emozioni, devo spiegargli che sono arrabbiata, o che faccia ha un bambino triste, devo mostrargli che gli oggetti si afferrano con indice e pollice, che la palla si lancia, che si può fare finta di cucinare e divertirsi, che non deve avere paura di stare con le altre persone, che giocare è bello.




E’ un percorso lungo e faticoso, noi siamo i suoi primi terapisti, le sue guide nel mondo e soprattutto, la sua mamma e il suo papà.
A volte, scherzando, dico a mio marito che mi domando cosa possa voler dire avere un figlio “normale”, cosa significhi non dover prestare attenzione ad ogni dettaglio, non doversi preoccupare se stia giocando in modo adeguato, cosa comporti non dover essere contemporaneamente madre, terapista, fisioterapista, psicomotricista, logopedista e chi più ne ha, più ne metta e mio marito mi risponde sempre che con M. abbiamo almeno un’opportunità, una speranza, non sappiamo dove potrà arrivare, dove sia il suo “limite” ce lo dirà solo il futuro.

Ho scritto una mail lunghissima e mi sembra strano parlare di tutte queste cose con una “sconosciuta”, ma so che puoi capire le mie ansie e le mie frustrazioni, perché tutti gli altri, anche i più amorevoli e mossi da buone intenzioni, possono provare a comprendere, ad immaginare, ad immedesimarsi, ma non potranno mai sapere come sia provare questa esperienza sulla propria pelle.

Amo M. con tutta me stessa e ci sono giorni in cui mi dico che se lo avessi saputo che sarebbe stato così, non so se un figlio lo avrei fatto.
M. è la mia vita e il mio buco nero nell’anima tutto in uno.
Ci sosteniamo a vicenda e spero solo che riesca ad essere felice, non un giorno, quando sarà grande, ma oggi, domani, la prossima settimana…


Un abbraccio forte per il tuo piccolo Andrea e a te, che mi sembri una mamma impegnata e amorevole. Si fa tutto per i figli e noi ce la mettiamo tutta, un po’ di più degli altri genitori…

Con affetto






Subscribe to Our Blog Updates!




Share this article!

1 commento:

  1. Mi sono trovata per caso sul blog ed ho letto questa bellissima storia...io sono neuropsicomotricista e di bimbi come M. ne incontro tanti...complimenti ai genitori che con coraggio e soprattutto molto presto si sono accorti delle problematiche del bambino ed hanno intrapreso un percorso riabilitativo precoce. Tanti purtroppo giungono in terapia tardi sempre perchè il pediatra non nota le difficoltà nel bambino. In bocca al lupo per tutto!

    RispondiElimina

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
Return to top of page
Powered By Blogger | Design by Genesis Awesome | Blogger Template by Lord HTML